logo

reklam

Gazeteci ve Yazar Aysel Oturak: Sesimi Duyan Var mı?

Gazeteci ve Yazar Aysel Oturak: Sesimi Duyan Var mı?

Hastalığına dikkat çekmek ve yetkililere sesini duyurmak için feryat eden eski Gazeteci ve Yazar Aysel Oturak’a, Mercekhaber Gazetesi İmtiyaz Sahibi ve UYGAD Genel Başkanı Mehmet Derviş Canbekli kayıtsız kalmadı.

SESİ ULAŞIR MI, DUYULUR MU, CEVAP BULUR MU?

“Hepimizin bildiği gibi hiç kimse kusursuz, hatasız olamaz. Mutlaka bir yerlerde inişleri hepimiz yaşayacağız. Dünyanın adaleti böyle, şımaracak kimsen olmayınca hayat seni kocaman bir adama çevirir aslında işte hepsi bu” diyen Aysel Oturak ile Mehmet Derviş Canbekli hastalığını, hayatını ve yaşadıklarını konuştu….

Sizi tanımak için biraz kendinizden söz eder misiniz?

Ben de, her sağlıklı kişi gibi koşan, oynayan çalışan biriydim. Her sağlıklı insanın çalışabileceği birçok iş deneyimim oldu. Şimdi bunları sayarsam konu uzar gider. Benim hastalığım çok sonradan ortaya çıktı, iki ay sonra hastanede yatarken yürüyemez oldum. Tam deli çağının ortasında böyle bir durumu yaşamanın zorluğu hiçbir kelimeyle anlatılmaz zaten…

Benim bir engelli olarak 2009’da bir yazıma DWB dünya yerel basın ödülüm var. 2015 Aralık ayında basılan bir kitabım var. Şuanda matbaada basılmak üzere olan fakat sponsor aradığım için beklemede olan Tutsak adlı bir kitabım daha var.

Bugün Aysel, en çok neyin nasıl olmasını isterdi?  Hasta (engelli) olmak zorunda bırakıldım dediniz, neden öyle düşünüyorsunuz?

Kimsenin beş dakika sonra nerede ne şekilde olacağı bilinmiyor. Hadi engelli olmaktan hastalanmaktan bir şekilde kurtuldunuz, diyelim, peki, yaşlı olmaktan, yaşlanmaktan kurtuluş var mı? En çok hastalıklara çarelerin bulunmasını, maddi gücü ve dayısı amcası olanın az çok tedavi olurken, maddi gücü dayısı amcası gibi olanakları olmamasına rağmen herkese eşit muamele edilen bir ülke, toplum olmamızı isterdim.

Neden engelli olmak zorunda bırakıldığımı düşünüyorum? En basit şeylere çareler üretilip bulunurken hatta bir gecede birkaç günde istenen kararlar alınıp yasallaşırken, dünyaya da sorma imkânım olsa, bir ülkeyi yıkabilecek yerle bir edecek güçlere sahip olan dünya ülkelerinin, bu gibi hastalıklara, ticari amaçla bakıp tedavi sağlamayıp bu hastalıkların üzerinde bütçe ayırıp imkân yaratmadıkları için. Ben böyle düşünüyorum.

Peki, bizlere hastalığınızdan biraz bahseder misiniz? Bu hastalık konusunda neler diyeceksiniz? Sağlık bakanlığımızdan Friedreich Ataksisi konusunda neler bekliyorsunuz?

1. Friedreich Ataksisi, sinir sisteminde ilerleyici hasara neden olarak yürüme bozukluğundan konuşma problemlerine kadar geniş bir semptom yelpazesine sahip otozomal resesif geçişli bir hastalıktır. Kalp hastalıklarına ve diyabete yol açabilir ancak düşünme yeteneğini etkilemeyen genetik bir rahatsızlıktır.

2. Friedreich Ataksisi’nin şuanda tıbben %100 iyileşme yani eski haline dönme imkânı yok. İlerde belki birkaç yıla kadar kesin tedavisinin çıkacağını umut ediyor, bekliyoruz. Ama o birkaç yıla kadarda bu rahatsızlık günden güne ilerleyici olduğundan dolayı şuan olan destek tedavilerini almak ve görmek gerekiyor ve bu çok önemli.

Peki, siz o destek tedavilerini göremiyor musunuz ve bunun sebebi nedir?

Hayır, göremiyor, alamıyorum. Çünkü çok pahalı, araya birileri girip yetkililerle görüşebilen veya maddi gücü olan veya bu tedavileri için gereken imkânları kendilerine sağlayanları bulanlar destek tedavilerini görüp, alabiliyor.

Ben yapamıyorum çünkü dediğim gibi benim kimsem yok, babam 25 yıl önce bir kazada vefat etmiş. Sizlerin sayesinde az çok feryat ediyorum ki belki, beni de duyan olur. Ses veren olur.

Sağlık bakanlığımız bu konuda ne gibi söylemlerde bulunuyor?

Örnek vermek gerekirse, son yıllarda birkaç aynı hastalığa sahip arkadaşımızın kullanmış olduğu bir ilaç var. Hastalığın seyrini durdurup, birçok semptomlarına iyi geldiğini bizzat kullananlar söylüyorlar.

“İmukin” isimli bu ilaç kurumumuzun yurt dışı ilaç listesinde bulunmakta olup, ancak ilgili ilacın yurt dışından TEB aracılığı ile temin edilebilmesi için hekim tarafından kurumumuza yurt dışı ilaç kullanım başvurusunda bulunulması gerekmektedir.

Faz 2 aşamasında olup, endikasyon dışı olduğu için üniversite hastanelerinde ancak yazdırabilen ilaç en çok hekimin inisiyatifine kalmış. Genellikle yazmıyorlar. Türkiye de bulunan 500 – 600 hastadan sadece 15-20 tanesi bu imkânlardan faydalanabiliyor.

4.000 TL fiyatı olduğu da söylenen ilacı alabilen alıyor, alamayan çaresizce bırakılıyor. Ayrıca bunun benzeri hastalarda fayda sağlandığı söylenen kök hücrenin de yine Türkiye’de sayılı kişilere uygulandığı fayda sağladığı söylenmektedir.


Hastalığınızda tedavilerinizi almak için dışarıdan bir destek almak ister misiniz?

Peki, sesinizi duyan, ulaşarak bu imkânları sağlamak, yardımcı olmak isteyen kişiler olursa onlara ne mesaj vermek istersiniz?

Tabi ki böyle bir şey olursa çok mutlu olur çok sevinirim. Ben hastalığımın bilincinde olan biriyim. Hastalığımın daha iyi seviyeye gelmesi için yatağa bağımlı olmamam için o destek tedavilerini kim istemez ki ve bazı arkadaşlarımıza bu şekilde desteklerin sağlandığını biliyoruz hangimiz buna hayır der. Keşke öyle birileri duyup en azından yasallaşana kadar bana elini uzatan büyüklerimiz, işadamlarımız olsa… Çünkü bu illet ilerliyor ve semptomları çok fazla en basit örnekle benim çok ağrım olur, sabah bile yorgun olurum, kalbim sıkışır nefes almakta zorlanırım, bunun gibi birçok ayrıntısı var.

Katıldığınız birçok programdan hükümetimize bıkmadan usanmadan sesleniyorsunuz, özellikle de Cumhurbaşkanımıza?

Çünkü Cumhurbaşkanımızı çok seviyorum. Ona iletmek duyurmak istediğim şeyler var. Cumhurbaşkanımızın etrafında çalışanlar ve danışmaları bizlerin temenni ve arzularını iletmiyorlar, sorunlarını çözmüyor veya cevap bile vermiyorlar. İletilmediğini bildiğim için bende sizlerin aracılığıyla kendim ulaşmak istiyorum.

Zaman zaman belki de hastalığımda tahammülün son sınırlarına geldiğimde bazı yerlerden (yayın kuruluşlarında) sesimi duyurmaya çalışıp benim gibi hastalara ve ilerde aynı duruma düşecek olan kişilere ses olmaya, dikkat çekmeye çabalıyorum.

Tabi ki hastalıktan dolayı, sürekli bir yorgunluk ve ağrı içinde olmak bu çabalarımı kısıtlamakla kalmıyor, yerine göre hiçbir şeye gücünün moralinin kalmaması, duyulmazdan gelinmesi mücadele gücünü de kırıp, bitiriyor.

Her fırsatta her çıktığım gerek TV’ler gerek gazete haberleri, faks, dilekçe, mail ve İstanbul mitingleri her yerden feryat ediyorum “Cumhurbaşkanımız Sayın Recep Tayyip Erdoğan’ı görmek istiyorum” diye, ama bir türlü bana sıra gelmiyor yıllardır.

Cumhurbaşkanımıza, en son nerden ne zaman ulaşmak istediniz?

Örnek vermek gerekirse internetten araştırılsın feryatlarım. En son örnekle de yine birçok internet gazetesi, bir kaç TV ve İstanbul’a geldiğinde Cumhurbaşkanımıza belki ulaşırım diye bin bir umutla gittiğim İstanbul-Gop (Gaziosmanpaşa) ve Üsküdar toplu açılış törenlerinde her defasında olduğu gibi arada birkaç metrelik mesafeler kalmasına ve onca yalvarıp dil dökmeme rağmen görüşmeme ulaşmama izin verilmedi. Ben vatan haini değilim, düşman değilim, terörist değilim. Bana izin verilmeyecekse kimlere verilecek merak ediyorum açıkçası.

Geçenlerde sosyal medyada bir paylaşımınızda yazmıştınız; “Ben Cumhurbaşkanımızı sevdiğim için, altı senedir mahkemelerde süründüm kimse arayıp sormadı” diye… Neden mahkemelerdeydiniz?

Ben 6 yıl boyunca mahkemelerde sürünürken, kimse beni ne aradı ne de avukat tutup yolladı. Üstelik ulusal basına bile yansıyan karikatürüm nedeniyle… Kim içindi ne içindi? O zamanlar Başbakanımız, şimdi ise Cumhurbaşkanımız Sayın Recep Tayyip Erdoğan’ın karikatürü içindi.

İnternete bakılırsa, kanıtlanırda. Ben o zamanlarda aynı şekilde CHP Genel başkanı Sayın Kılıçdaroğlu’na ulaşmaya çok çalıştım. Onun da haberinin bile olmadığına eminim çünkü bu konulara Sayın Kılıçdaroğlu’nun mütevazılığı inkâr edilemez. O zaman CHP adına İstanbul’da adliyede Av. Şenal Sarıhan’la bizzat konuşup kasıtlı montaj yapmadığımı basına da sızmasından bilgim olmadığını söyleyip, Sayın Kılıçdaroğlu ile görüşme talep ettim ama Av. Hanım ne davadan vazgeçti nede görüştürdü.

Kendisini sevdiğim için ve komiklik olsun diye yapmıştım, suç unsuru içeren bir şey zaten yoktu. Ne o zamanlarda ne de şimdi ben ne arandım ne sahip çıkıldım… Asıl ilgiyi hak eden bendim karşılığı da bu oldu “ÖLÜMÜ İSTETMEK”

Ben şimdi asla kimsenin yaptığını küçümsemek için yabda kıskandığım için demiyorum ama birisi çıkıyor öylesine uyduruk bir şeyle ilgiyi, alakayı çekip günlerce TV’ler de, haberlerde konu ediliyor, bu yüzden ulusal medyamıza çok kırgınım aslında… Peki, ben kimim? O kadar feryat ediyorum duyan yok.

Eğer bir gün duyarlarsa ilgilenirlerse, hükümetimizden ne beklerdiniz?

Aslında ben duyduklarına ama Cumhurbaşkanımıza iletilmediğine eminim. Cumhurbaşkanımız Sayın Recep Tayyip Erdoğan’ın kulak verip bir gün beni de duyacağına, ilgileneceğine inanıyorum. Duyulmamam imkânsız çünkü her fırsatta kendisini görmek istediğimi söylüyorum. Bütün ülkemizin halkı gibi bende onu çok seviyorum, saygı duyuyorum ve görmek istiyorum.

Anne babanız için ne söyleyeceksiniz ve aynı evde hem kendiniz hem de bir engelli kardeş ile yaşamak nasıl bir duygu?

Benim babam yok. Bir trafik kazasında 1995’de vefat etti. Annem bizlere hem anne hem de baba oldu onca senedir ve hala da yetmeye çabalıyor. Annemin hakkını hiçbir zaman ödeyemeyeceğiz. Evde, benden büyük olan oda hasta Serabeller Ataxia olan bir ablam daha var. Özellikle annem için iki engelliyle uğraşmak çok zor, bazen zaruri ihtiyaçlarımı anneme söylemekten rahatsız oluyorum. Ev engelli için uygun olmadığından dolayı, WC’ye saatlerce gidememek, evde sandalye olsun kullanamamak acıkınca yiyecek almamak, bunları yaşamayan bilemez…

Siyasette engellilerin yeri nedir? Meclisteki engelliler yeterince sesinize ses oluyorlar mı ve sizin arkanızda güçlü biri ya da siyasiler olsa size elini uzatanlardan ne isterdiniz?

Çok zor bir soru, kısaca örnekle, TBMM ye çıkanlar engellilerde dahil nereden geldiklerini, kim olup nereye gideceklerini unutuyorlar. Eksik ve yanlışlar insanlar içindir tabi ve zamanla düzeltilebilir yeter ki göz yumulmasın, kulaklar tıkanmasın.

Ben tek kişiyim, ben de bir bireyim arkamda ne bir şahıs, ne dernek, ne vakıf ne de bir siyasi parti var, ben sadece Aysel Oturak adında milyonlarca hasta ve engelliden biriyim. Kurum,  kuruluş olmadığım halde, tüm uğraşlarım, yazılarım bütün insanların zor olan yaşamlarını dile getirir, kolaylaştırmayı ve sesleri olmayı isterim.İsteklerim hak temellidir, daha iyi şartlarda insanca yaşam için. Arkamda güçlü birileri olsaydı, bu zorluklarda, hasta biri olarak verdiğim onca uğraş ve çabalar daha da çok olurdu. Birçok kişiye daha fazla faydalı olurdum. İnsan olarak ortak yaşamlarımızı kolaylaştırma yollarını daha çok arardım.

Bizimle paylaştığınız güzel düşünceleriniz için size teşekkür ederim. Hayatınızın düşünceleriniz kadar berrak ve güzel geçmesini temenni ediyorum Aysel hanım. Umarım sesinize ses olur, size ve sizler gibi bir çok hastaya biraz olsun yardımcı olabiliriz.

Bende bana bu fırsatı verdiğiniz için çok teşekkür ederim. Bir gün bizlere uzatılmış el emin olsunlar yarın kendilerine dönecektir.

Ahlak kurallarının yıkılmadığı, terörden ve hainlerden temizlenmiş bir ülke ve dünyada, hakkın ve adaletin hüküm sürdüğü bir coğrafyada, barış, sağlık, huzur ve mutluluk diliyorum.

Etiketler: » » » » » » » » » » » » »
Share
988 Kez Görüntülendi.

Yorum yapabilmek için Giriş yapın.

hasbahcegazetesi.com page title ... ... ... ... ... ...